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 Son livre "ma vie contre la tienne"
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Jamais, aussi que que je me souvienne, la lecture d'un livre m'a touché aussi profondément. Ce roman, inspiré d'un fait réel, m'a tellement marqué que j'ai été longtemps opressp par les divers sentiments qu'il a suscités enoi, tels que l'incrédulité, la colère, le dégoùt, la compassion et enfin un profond besoin d'essayer de comprendre.

Personne, j'en suis persuadé ne pourra rester indifférent à la lecture de ce roman profondément humain, car il traite et touche à ce qu'il y a de plus sacré sur cette terre . "LA VIE HUMAINE".

En résumé, c'est l'histoire d'Anna, dont la conception a été décidée que dans le seul but qu'elle puisse sauver sa soeur gravement malade et condamnée.

Jamais Anna, durant sa breve vie, ne sera autre chose "qu'un bébé médicament" . Même, si à 13 ans, lasse de se sacrifier et pour faire respecter son choix de refuser de faire don d'un rein à sa soeur, elle intenta une action en justice contre sa famille qu'elle finit par gagner, le destin ne lui laissera que quelques heures pour profiter de son nouveau statut qu'elle avait gagné de haute lutte, celui d'un être humain à part entiere, libre de disposer de son corps à sa convenance.

La premiere fois que j'ai u une article sur les "bébés-médicaments" j'ai, comme on dit, littéralement "sauté au plafond" !! Et automatiquement me vint à l'esprit 2 questions : Comment peut-on en arriver là ? La fin justifie-t-elle les moyens ?

Humainement parlant, je peux parfaitement comprendre l'incommensurable tristesse et désespoir des parents quand ils apprennent que leur enfant, sitôt né, est irrémédiablement condamné !
Mais si cruel soit-elle, cette épreuve fait partie du cycle naturel et immuable de la vie qui fait qu'on naisse, vive et meurt !!!

Et à mes yeux et malgré toute la compréhension dont je m'effoce de faire preuve, je trouve que transgresser de cette façon de cycle naturel de la vie et de la mort est proprement monstrueux.

Même, si je lui reconnais une certaine noblesse et un autenthique désir de bien faire, je me refuse à admettre un tel acte qui va à l'encontre de toute éthique morale, religieuse, médicale et.....humaine. !!!

Pour moi, la naissance d'un enfant est et doit rester ce qu'elle doit être, à savoir le fruit et l'aboutissement d'un acte, certes charnel, mais aussi d'amour de 2 êtres qui s'aiment et veulent fonder une famille.

Car, avec toute la meilleure volonté du monde, quelle chance ont ces "bébés-médicaments" dêtre considérés commes des personnes à part entières et uniques ? Pour moi, pratiquement aucune. A cet égard, le témoignage de Sara, la mère d?anna, à qui on demande si elle a déjà choisi le prénom de son bébé à naitre est éloquent. Voyons plutôt .

""Je me rends compte tout d'un coup que je ne l'ai pas fait. Bien que je sois enceinte de 9 mois, bien que j'aie eu beaucoup de temps pour y songer, je n'ai jamais vraiment considéré la spécificité de cet enfant. Je n'ai pensé à cette seconde fille qu'en fonction de ce qu'elle pourra faire pour la fille que j'ai déjà.""

Cet aveu, fait froid dans le dos !! Et inévitablement amene d'autres questions.

- Quel sera l'attitude des parents vis-à-vis de ces bébés si par malheur, médicalement et génétiquement parlant, ils ne devraient être d'aucun secours à leurs freres ou leurs soeurs ?

- Les parents sauront-ils surmonter leurss déceptions et aimer ces enfants qui ne représenteront que l'anéantissement de leurs espoirs ?

- Et même si génétiquement et médicalement parlant, ces bébés sont compatibles, qui osera affirmer avec une certitude absolue, des chances de guérison des enfants malades apres opérations ???

- Et ces malheureux "bébés-médicaments", quels seront leurs états d'esprit quand ils comprendront qu'au liu d'êtres des personnes désirées et aimées comme telles, ils ne sont considérés et aimés que comme le prolongement de leurs freres ou leurs soeurs malades ??

Pour se faire une idée, lisons ensemble quelques passages des témoignages qu'Anna a écrit !!

""Depuis le jour où je suis née, je suis la fille qui a une soeur malade""

"" Jesse (son frere) se trompe. Je ne suis pas venue voir Kate dans le but de me sentir mieux. Je suis venue parce que, sans elle, j'ai du mal à me rappeler qui je suis""

"" Vous voulez savoir ce que je veux vraiment? (là elle s'adresse à son avocat chargé de la défendre) J'en ai marre de servire de cobaye.J'e ai marre que personne ne me demande commente je supporte tout cela. Ca me rend malade putain ! Mais jamais assezmalade pour cette famille""

Et pour vous donner une idée de ce que pourrait être l'ambiance familiale dans de tels cas :

""Vous pourrez penser que c'est dur, mais en fait c'est beaucoup plus facile. Dans ma famille, nous sommes réputés pour nous mentir par omission..."""


Et lorsque ces "bébé-médicaments" las de se faire charcuter, de ne vivre que pour un freres ou une soeur malade et jamais pour eux, décident de se révolter en revendiquent le droit le plus absolu de disposer de leurs corps librement, que se passera-t-il ? Quels seront les réactions des membres de la famille ? Quels dommages "co-latéraux" provoqueront ces révoltes tout ce qu'il y a de plus légitime ????

Pour en avoir ne serait-ce qu'un tres bref aperçu, lisons ensemble la déclaration de la mère d'Anna, lorsqu'elle a appris que sa fille avait intenté une action en justice pour faire revendiquer ses droits, déclaration faite devant toute la famille ! :

"" et bien, je vous annonce qu'Anna vient tout bonnement de condamner sa soeur à mort "" !!!

N'est-ce pas monstrueux de rendre responsables, ces enfants qui ne sont pas venus par désir de fonder une famille, mais en tant que prolongement d'un enfant déjà né ??

Pour son malheur, Anna va devoir se confronter en justice contre sa mère dont le métier est avocate !!!

Comme je l'ai écrit au début de mon comm, Anna est décédée des suites d'un accident quelques heures apres avoir gagné son proces. Et sa mort a finalement permis de sauver sa soeur en lui prélevant un de ses reins.

Triste fin, mais ce tragique destin n'est-il pas un juste retour des choses ?
N'est-ce pas finalement logique qu'elle soit retournée dans le néant dont elle n'aurait jamais dû surgir ?

Personnellement, au risque de paraître sans coeur, je me réjouis pour elle qu'il en ait été pour elle ainsi.

Car au fond, à bien y réfléchir, comment aurait-elle pu, apres tant de souffrances physiques et morales et apres avoir vu sa mere se comporter vis-à-vis d'elle en avocate implacable bien décidée à imposer sa propre décision en lui reniant le droit de disposer d'elle-même, pu vivre en paix en tant qu'Anna à part entière ??

Malgré sa victoire, n'aurait-elle pas été sa vie entière durant, ce qu'elle était dans l'esprit de sa mère bien avant sa naissance, un bébé-médicament destiné à sauver sa soeur malade ??

A aucune mère et à aucun père, je ne souhaite se trouver dans une telle situation.

Et je ne me permettrais pas de juger les mères ou les pères qui en arriveraient à agir comme cela. Mais en toute franchise, je ne voudrais être à leur place lors du jugement dernier.

Mon rêve serait qu'il existe une loi qui interdise une telle pratique. Mais je ne me leurre pas !! Dans son inépuisable soif et ambition de tout décider et tout contrôler, l'être humain trouvera toujours les moyens de repousser les limites du permis et de la morale éthique, religieuse et humaine.

Puisse tous "bébés-médicaments" à venir, trouver les forces physiques et morales de se révolter et revendiquer leurs droits les plus absolus qui sont d'être considérés et de vivre pour eux-mêmes et de disposer librement de leurs corps.

Quant à toi petite Anna, repose en paix !!!


************************

Pour ceux que la lecture de ce livre intéresserait, je les invite à consulter le site suivant :

www.pressesdelacité.com.





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Voici les 22 dernières réactions à ce commentaire
 Date
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Rédacteur
 23/06/07 à 08h32
sofdel
l'amalgame avec l'avortement, ça a rien à voir.
 22/06/07 à 21h32
merci pour ta réac fort intéressante dans son contenu.
les pbs d'éthique deviennent de plus en plus cruciaux à l'heure ou les scientifiques jouent aux apprentis sorciers. Le respect de l'être humain a toujours été spolié, et même aujourd'hui, où nous devrions être plus "conscients" car plus informés, plus cultivés parait il, nous sommes capables de créer des situations peut être encore plus perverses car aux conséquences négatives plus subtiles que celles qui ont eu lieu dans le passé....


Le bébé réparateur existe depuis des lustres, la science en invente encore une nouvelle forme....

Quand à l'issue de Anna, le destin est allé jusqu'au bout dans le rôle qu'elle avait à jouer pour sa soeur.... Cela fait réfléchir, dans une dimension plus spirituelle. Finalement on peut se demander si cette enfant n'était réellement pas née en effet pour en faire vivre une autre, même dans la loi bien insondable de la nature.... (pour ne pas parler de la loi de Dieu, chacun son langage)


 22/06/07 à 08h11
tres juste ta réact. Il y a encore bcp de progres à faire sur le plan humain et éthique......Mais je garde espoir malgré tout d'une évolution plus favorable dans ce domaine.
Amitiés à toi
 22/06/07 à 08h09
Et oui c'est un peu cette désagréable impression que j'ai aujourd'hui..
Bonne journée à toi
 22/06/07 à 00h34
lacdegarance
Malheureusement, la médecine évolue vers de plus en plus de technicité, et les médecins ne se posent tout simplement pas la question de ce que peut vivre un enfant qui n'est là que pour sauver son ainé (et que dire des fois où cela ne marche pas...). On sait très bien, comme le dit Thétys, les conséquences pour la vie entière, d'avoir été un "enfant de remplacement" après une perte d'enfant par sa mère. "On" sait, mais très peu de médecins internistes sont assez prés de leur patients pour penser à ce niveau-là.
Dans ce domaine, sur un plan humain et éthique, je ne suis pas sûre qu'on soit en progrés...
devait aller aux sports d'hiver !!
 21/06/07 à 19h57
Bonne fête de la musique à toi.
 21/06/07 à 19h50
Tethys
oui bien sûr, des médecins sont forcément impliqués, qu'ils soient organisateurs ou complices ou simples témoins silencieux. En France ils sont assez surveillés, et ce sera le cas tant que l'hôpital public sera le lieu principal d'intervention pour les greffes, par contre dès lors qu'il n'y aura plus que du privé, il y a aura de tout.

Quand à savoir commun inculquer le sens de l'humain, à ceux qui ne l'ont pas, la question est la même pour toutes les formes de violences, et pour l'instant, pas de réponse.

Sur ce bonne soirée quand même, allons fêter la musique...
 21/06/07 à 19h44
Tethys
je suis vraiment choquée d'entendre que les médecins conseillent tout simplement d'en avoir un autre. cela démontre à quel point l'enfant de subit dans les génrations précédentes, est devenu objet. cela est d'autant plus étonnant que Françoise Dolto en publiant ses lettres concernant son enfance, décrivait très bien la douleur d'être l'enfant de remplacement (dans son cas remplacement d'un enfant mort-né) et les conséquences psychologiques désatreuses.
Ils n'ont pas lu Dolto à Genève ? Bon cela doit exister en France, je ne sais pas comment sont organisés les comités d'éthique et les modes de surveillance des médecins dans les autres pays, en particulier anglo-saxons, peut-être y at-il aussi une "exception culturelle française" dans ce domaine ?
 21/06/07 à 18h50
Merci pour ta réact.pleine de sensibilité
 21/06/07 à 18h48
Je me permettrais de préciser que l'histoire d'Anna est véridique et que son déces est réellement intervenu tel que je l'ai écrit dans mon comm.
Je suis tout à fait daccord avec toi quand tu écris qu'il serait urgent de créer une assistance psychiologique venant en aide aux parents désespérés ainsi qu'aux enfants donneurs, proches ou étrangers confondus.
Cela permettrait indénialblement d'éviter certains dérapages incôtrolables dont les enfants sont toujours les premieres victimes.
Rien n'est plus honteux que de kidnapper un enfant pour lui préléver un rein, une cornée ou tout autre organe. Mais comment lutter efficacement contre cet intolérable fléau quand on sait que certains réseaux de kidappeurs d'enfants sont organisés par les médecins eux-mêmes ??
Hélas, dans un monde ou de plus en plus l'argent n'a pas d'odeur...
Merci pour ta réac et amitiés à toi.

 21/06/07 à 18h32
Tres bonne question que tu poses là mais à laquelle personne ne peut apporter de réponse ! Et c'est cette absence de réponse qui fait tres peur !!
Merci pour ta réac.
Amitiés
 21/06/07 à 18h31
C'est tres juste quand tu écris "le coeur a ses raisons que la raison ne reconnait pas toujours" Et, hélas, 3 x hélas, ce sont trop souvent les enfants qui en font les frais.
Merci pour ta réact. A bientôt.
Bizz
médicament! Hé oui Tethys tu as raison dans le cas de parent n'ayant qu'un seul enfant, condamné, les médecins conseillent aux parent d'avoir un autre
enfant à Genève c'est très courant ! Bravo Grando
 21/06/07 à 17h26
Tethys
avec les nouvelles techniques génétiques qui permettront d'implanter non pas des organes, mais les gènes détériorés de certaines maladies. par exemple, un enfant qui naît diabétique pourrait être guéri par les gènes d'un autre enfant de la fratrie, non diabétique. A ce moment là, nous risquons de voir arriver des bataillons d'enfants médicaments.
Un peu comme les enfants nés de dons de sperme et qui ne connaissent pas leur géniteur, ils sont de plus en plus nombreux actuellement
 21/06/07 à 17h03
Tethys
rapport parlementaire sur le trafic d'organes
http://assembly.coe.int/Documents/WorkingDocs/doc03/FDOC9822.htm

dans ces histoires les enfants donneurs, sont considérés comme des objets. Le problème de fond serait peut-être de savoir comment prendre en charge psychologiquement la détresse de ces parents, et s'il n'est pas possible de leur éviter la souffrance, du moins éviter le report dramatique de cette souffrance sur les enfants donneurs, qu'ils soient étrangers ou membres de la famille.


 21/06/07 à 16h59
Tethys
je ne sais si l'histoire est en partie romancée, en particulier concernant le décès d' Anna par accident après le procès. mais peu importe. Le problème est toujours celui de la toute puissance qui ne connaît pas de limites, et seule la société et les lois peuvent en effet imposer ces limites à ceux et celles qui refusent ou ne peuvent accepter leur destin.
Bien sûr cette histoire montre de façon éclatante les délires dont l'humanité est capable, mais il faut savoir aussi que, dans ce genre de situations, beaucoup d'enfants sont kidnappés, en particulier au Brésil, pour leur retirer un rein et l'envoyer ensuite aux Etats Unis ou ailleurs.
Cela pose le même type de question que le débat sur l'avortement. Faut-il interdire l'avortement au risque de tuer grand nombre de femmes comme cela était le cas auparavant, ou permettre l'avortement qui peut aussi paraître criminel à certains, du fait qu'on le sait bien, le foetus est rapidement un être vivant.
 21/06/07 à 12h55
sofdel
en plus, cet "usage" redonne vie à l'eugénisme, où cela s'arrêtera-t-il ? Sélectionnera-t-on des QI supérieurs, des inférieurs (pour pas qu'ils refusent d'aller à l'usine ou à la guerre) ?
 21/06/07 à 12h09
EstherCmieux
Ton comm est terrible parce qu'il pose de vraies questions d'éthique.

"Le bébé médicament" ou "le bébé réparateur de tous les malheurs", le bébé qui vient pour sauver ou le bébé qui arrivent après un deuil, n'est pas si rare.

Pas besoin de passer par le corps pour être un bébé réparateur. Le bébé réparateur ou médicament symbolise l'absence ou le défaut de prolongement, un autre membre de la famille dont on ne peut se séparer qu'il soit mort ou vivant.

Cette forme d'inhumanité est encore issue de l'humain, de la peur de manquer, de la peur de la mort, de la peur de la fatalité.

Cette forme d'inhumanité qui veut qu'un être humain remplace un autre être humain est de toute façon condamnable. Mais le coeur a ses raisons que la raison ne reconnait pas toujours. Ce n'est pas une raison pour ignorer le cobaye.

A toi, Anna, pour ton combat.

Merci Grandomino